Autismo en Venezuela: sin cifras actualizadas y con una legislación engavetada
Sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el país solo se manejan estimaciones: de 45 niños nacidos uno tiene esta condición
Autor: Armando Altuve | El Pitazo
A pesar del esfuerzo que realizan diferentes instituciones y asociaciones en el país para visibilizar el autismo, aún falta camino por recorrer para sensibilizar aún más a la población venezolana sobre la importancia que reviste la atención de este trastorno. Por ello, cada 2 de abril, fecha escogida por la Asamblea General de la Organización de Naciones Unidas (ONU) para celebrar el Día Mundial sobre la Concienciación del Autismo, se aprovecha la ocasión para elevar aún más el tema y captar la atención no solo de los ciudadanos sino también de las instituciones del Estado para que centren su mirada en la garantía de los derechos que tienen personas con autismo que fueron reafirmados en el año 2008 cuando la ONU aprobó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define que el autismo, o también conocido como Trastornos del Espectro Autista (TEA) son un conjunto de afecciones caracterizadas por grados de alteración que comprometen el comportamiento social, producen dificultades en el lenguaje y la comunicación y conductas repetitivas y esteriotipadas. Las causas responden a múltiples factores como genéticos y ambientales. Los TEA comienzan durante la infancia y se prologan hasta la adolescencia y la adultez, en algunos leves y en otros más graves. El diagnóstico y atención temprana, por medio de terapias conductuales y programas de capacitación a los padres, reducen significativamente las dificultades en la comunicación y la interacción y permiten garantizar uj un desarrollo que les permita a las personas con autismo tener calidad de vida.
En Venezuela no se dispone de cifras actualizadas sobre el número personas con TEA que existe en el país, aunque algunos especialistas evidencian un incremento de niños con esta condición sigue la tendencia al aumento, como está siendo percibido en otras naciones del mundo, según precisa la OMS. A propósito del Día Mundial del Autismo, El Pitazo presenta cinco claves que ponen sobre relieve el panorama venezolano con respecto a la atención de este trastorno.
- Venezuela no cuenta con un registro actualizado que detalle cuántos niños y adultos en el país tienen autismo. Las estimaciones más reservadas de estudios realizados por diferentes especialistas apuntan que se estima que en el país de 45 niños nacidos uno tiene esta condición. En el mundo, según los datos manejados por la OMS, uno de cada 160 niños nace con algún espectro de autismo.
- En Venezuela existen numerosas escuelas e instituciones especialmente dedicadas a la formación y acompañamiento de los niños con autismo. Sin embargo, diferentes asociaciones civiles venezolanas, como Autismo en Voz Alta, y demás psicólogos y especialistas advierten que existen pocos profesionales capacitados para la atención de personas con TEA. Además, indican que hay pocos esfuerzos para integrar a los niños con TEA a colegios regulares. Cuestionan que el déficit de especialistas incide en que los trastornos sean diagnosticados tardíamente.
- En el país existe un Diplomado en Autismo, impartido por la Universidad Monte Ávila que ofrece capacitación a profesionales de la psicología y la educación sobre el trastorno. El proyecto de Ley de Autismo, que discutió la Asamblea Nacional en 2016, contemplaba la creación de una la creación de un Instituto del Espectro del Autismo para la atención y la investigación sobre esta condición.
- La Asamblea Nacional allanó el terreno para discutir una legislación que ampare a los niños y adultos con autismo. El 26 de mayo de 2016, la Ley de atención integral y protección a personas del espectro autista y condiciones similares se aprobó por unanimidad en primera discusión; pero no se llegó a sancionar ni a promulgar. El instrumento establecía que todo docente debía, obligatoriamente, formarse para la atención de niños con TEA; además contemplaba la inclusión de una unidad de atención de personas con autismo en cada centro de salud del país y la instalación de proveedurías para garantizarles el acceso a medicamentos.
- El desabastecimiento y la carestía de los alimentos impiden que los niños y adultos con autismo cumplan una dieta diaria con productos libres de gluten y caseína. Sus familiares enfrentan además las dificultades para conseguir medicinas y vitaminas que deben ingerir como parte de su tratamiento.
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