Los niños olvidados del JM de los Ríos siguen esperando un mejor sistema de salud
De 34 servicios que tiene el JM de los Ríos siguen funcionando 31, cifra que pudiera hacer pensar a cualquiera que la crisis no ha golpeado tan fuerte este centro de salud. Pero lo cierto es que no existe una sola unidad que trabaje al 100%, donde los equipos no fallen y el personal esté completo.
“Me siento impotente con las manos atadas”. Así describe su situación Yosibel Hurtado al hablar sobre lo que le ha tocado vivir debido a la crisis hospitalaria y a la falta de respuestas ante el deterioro sostenido de la salud de su hijo, Jean Carlos Noriega, de 18 años, quien en 2015 fue diagnosticado con aplasia medular severa, una enfermedad caracterizada por la drástica diminución de la cantidad de glóbulos rojos, blancos y plaquetas.
Su diagnóstico se dio hace seis años en el hospital infantil José Manuel de los Ríos, centro que por años fue referencia mundial en la atención médica a los niños, niñas y adolescentes. En su natal pueblo de Carúpano, estado Sucre, los médicos no supieron dar a Yosibel una respuesta a los problemas de salud que comenzaba a presentar su hijo, decisión que la motivó a trasladarse hasta Caracas.
Desde el momento que conoció lo que tenía, Jean Carlos pasó a formar parte de los pacientes que asistían con frecuencia al servicio de hematología de este hospital. Su madre fue informada de que solo un trasplante de médula ósea lograría hacer que esta enfermedad desapareciera.
La única posibilidad de realizarse un trasplante de médula en Venezuela es entre hermanos o familiares compatibles, pero este no es su caso. “Mi hijo no tiene hermanos, por eso estamos esperando que reactive el convenio con Italia y poder ir allá a realizarse su trasplante”, aseguró.
“Nosotros estamos en la lista, quedamos pendientes con la salida que había a Italia, pero con esta pandemia todo se retrocedió”, explicó Yosibel Hurtado al aclarar que el nombre de Jean Carlos Noriega forma parte de una lista integrada por más de 30 niños, niñas y adolescentes que requieren un trasplante de médula ósea.
En una oportunidad le avisaron que en España había un posible donante para su hijo, algo que como madre la emocionó. Por un momento pensó que había llegado la oportunidad. Sin embargo, la alegría duró poco: cuando llegó el covid-19 la crisis sanitaria se agudizó, se paralizó cualquier intento por solventar la crisis de los pacientes con enfermedades crónicas.
Mientras todo esto ocurre, las condiciones del JM de los Ríos siguen deteriorándose, como todos los centros de salud del país quienes son los más afectados por la desidia gubernamental. “El hospital está cada día peor y muchos niños y jóvenes muriendo, eso es preocupante, porque nosotras como madres nos apoyamos en los doctores y cuando tienen recaídas entramos en crisis”, porque ni siquiera un examen de laboratorio le pueden practicar.
Desde hace varios años las madres cuidadoras son las encargadas de costear todos los gastos como medicamentos, exámenes e incluso consultas por los servicios que han cerrado en el hospital.
Para Yosibel Hurtado su situación es cada día más preocupante. «Mi hijo está cansado de eso, se estresa porque cada mes hay que hacerle exámenes especiales y no tenemos él dinero”, sumado a esto esta familia vive “del timbo al tambo”, pues la obligación de mantenerse en Caracas sin una vivienda propia los hace estar en casa de diferentes familiares.
En el JM de los Ríos los servicios bajan la santamaría
A finales del 2019 se anunció el cierre del servicio de cardiología; a principios del 2020 cerró la terapia intensiva y comenzando el 2021 cerró neurología. Sin embargo, Katherine Martínez, directora de la ONG Prepara Familia, explicó que los 31 servicios que están funcionando en el hospital infantil José Manuel de los Ríos están “en el olvido”.
Este centro de salud que fue referencia a nivel mundial por sus especialidades, hoy está sometido al abandono y la desidia: de sus 34 servicios, entre los que incluían servicios únicos en la región, solo quedan en funcionamiento 31, pero ninguno a plena capacidad. “Ya esto no es cuestión del personal, sino también de los insumos, estructura, mantenimiento, materiales. No solo con resolver el tema del personal se va a resolver el problema del hospital, ya que son demasiadas cosas por tomar en cuenta”, detalló Martínez.
Aunque el deterioro no comenzó con la pandemia, esta sirvió de escenario perfecto para agravarla. «Ya de por sí traemos esta crisis desde la emergencia humanitaria compleja que estamos viviendo, con el tema del covid-19 todo se ha agravado y es exponencial, pero ha sido un deterioro que es constante, que no hay algo que lo detenga ni hay ningún cambio en ninguna política. Cuando eso ocurre, todo se va a deteriorar, es como si fuese en caída libre, se van los servicios, el personal de salud, porque son demasiadas cosas”.
Prepara Familia es una organización encargada de velar por los niños y las madres cuidadoras del JM de los Ríos y varias unidades pediátricas del país, en ella ha recaído el desespero de las madres, quienes ven el deterioro progresivo de sus hijos.
El deterioro sistemático de este centro de salud se debe no solo a la falta de acciones preventivas y correctivas de los espacios, equipos y unidades, sino a la aplicación de protocolos ya establecidos.
“Tenemos equipos de cada servicio con una falla o que no funciona, ya sabemos lo que ocurre con todo el tema de neurología (rayos x, tomógrafo y resonador), este servicio necesita obligatoriamente equipos que funcionen, porque todas las personas que acuden al hospital terminan haciendo todo esto afuera, ya que no hay manera de hacer ningún examen en los laboratorios”, aclaró Katherine Martínez.
Sin salud gratuita
Para María Marcano su “tormento” comenzó el 7 de marzo de 2019, cuando comenzó a sentir que algo estaba mal en su cuerpo, “en ese momento sentí un susto muy grande, no sabía por qué, pero sentí que algo pasaría ese día. Compartí con mi familia que sentia el cuerpo muy extraño, un agotamiento muy fuerte, al caer la noche me acosté, a la mañana siguiente me levanté bañada en sangre, débil y sin ánimos de nada”, contó.
Ese mismo día María fue hospitalizada en el JM de los Ríos y recibió su primera transfusión. Horas más tarde conoció el diagnóstico: aplasia medular severa. “Desde allí mi vida cambio, todo empezó a ser diferente, deje de ser una niña normal para convertirme en una niña adulta”. Para ella la escuela, el cine, los parques, todo cambió y comenzó a ser solo el hospital.
Su diagnóstico al igual que el de Jean Carlos Noriega, tenía una sola solución: trasplante de médula ósea; pero en el caso de María si tiene dos hermanos. Hace unos meses la familia consiguió los fondos para realizarle las pruebas de compatibilidad de médula ósea a ambos niños.
Al principio los resultados fueron favorables para María, su hermano de cinco años había resultado 100% compatible; sin embargo, al visitar la unidad de trasplante de médula ósea del Hospital Enrique Tejera (CHET) de Valencia, les dijeron que este no podía ser el donante por padecer síndrome de Down, que hace que el procedimiento fuese inviable.
Dexi Aranguibel fue instada por los especialistas a realizarse la prueba, resultando un 75% compatible con su primogénita, por lo que cada vez veía más cerca la posibilidad del trasplante. Sin embargo, a pesar de que el CHET es un hospital público la salud parece ya no serlo. La familia de María Marcano recibió un listado enorme con todo lo que necesitan para poder llevar a cabo la operación.
“Cuando me dieron ese listado me sentí mal, quería llorar me quedé paralizada pensando oye y ahora que hago con todo esto, cómo voy a conseguir todo”, dijo angustiada la madre.
Los ingresos de la familia les alcanzan solo para vivir y para costear todo lo referente a la operación los Marcano necesitan alrededor de 4 mil dólares. “Nada más la irradiación de la sangre que se le colocará en el transcurso del trasplante sale cada una en $40”.
Para el trasplante, María Marcano necesita desde el algodón hasta el agua que se tomará, así como pagar la estadía en alguna residencia y, claramente, su alimentación.
Bajo este situación las patologías de base de los niños del JM de los Ríos siguen agravando su estado, “se han ido complicando y lamentablemente terminarán falleciendo en sus casas, y ni nos enteraremos. Eso es lo que va terminar ocurriendo”, finaliza Katherine Martínez.
