Las esperanzas de María Elena están cifradas en su hermana gemela (III)
Desde que Inés concibió a las morochas se ha esforzado en mantenerlas unidas ante cualquier adversidad, una hermandad que las circunstancias se han encargado de ratificar pues la vida de una depende de la otra y de un examen de compatibilidad de médula; estudio que no ha podido hacer a las niñas por su alto costo y lo menguado de sus recursos
La fe se antepone a la penumbra en la que la crisis que vive Venezuela ha arrojado al sector salud y con él a los miles de pacientes y sus familiares. Es la esperanza la que en medio de precariedades no mide distancias para encontrar un medicamento vital, o la que no se amilana ante la lluvia para llegar temprano a las consultas de control o de emergencia.
Con genuina esperanza Inés Zarse, madre de María Elena, inicia su jornada diaria. La niña de 8 años de edad integra el grupo de 26 pacientes del hospital J.M. de los Ríos que espera por un trasplante medular que le salve la vida. Fue diagnosticada en 2016 con anemia drepanocítica, padecimiento en el que los glóbulos rojos se coagulan y producen accidentes cerebrovasculares (ACV)
Ha sufrido tres ACV. En 2016 estaba en preescolar cuando le sobrevino el primero; en 2017 tuvo otro episodio y el tercero fue en 2018. En este último, los doctores le anunciaron que María Elena necesitaba con urgencia el trasplante de médula ósea, un tratamiento que Venezuela realizaba en convenio con una clínica en Italia, pero que dejó de hacerse por la negativa del gobierno de Nicolás Maduro de honrar una deuda que mantiene desde hace tres años.
Lea también: Un trasplante antes de emigrar: Juan Acosta aún sueña en el J.M. de los Ríos (II)
La anemia drepanocítica es una condición hereditaria en la que los glóbulos rojos -cuya forma natural es redonda y de consistencia blanda- nacen en forma de media luna o de C, razón por la cual al agruparse no pueden moverse con facilidad a través de los vasos sanguíneos, con lo cual se reduce el transporte de oxígeno.
En una plaza aledaña al hospital J.M. de los Ríos, Inés Zarse precisó a TalCual que su hija, morocha de María Margarita, lleva 43 transfusiones de sangre desde que fue diagnosticada, única manera de mantener controlada la enfermedad. No obstante, a mediano y largo plazo, las transfusiones atentas contra el normal funcionamiento de hígado y riñones
Lo que es peor: señala que no están transfundiendo sangre tratada. A la carestía de reactivos se le suma el éxodo de profesionales, dos condiciones infranqueables para el depauperado sistema público de salud venezolano. “Son muy pocos los que tratan la sangre en el país” y en la mayoría de los casos se trasfunde sin haber pasado por el debido proceso de acondicionamiento, lo cual acelera el deterioro de los órganos.
La niña -que con timidez asegura que al crecer será policía para defender a su familia- debe someterse a transfusiones de sangre cada 21 días, mientras que cada 12 debe hacerse exámenes de control que cuestan 10 dólares cada uno. También debe ingerir warfarina, medicamento utilizado para disminuir los factores de coagulación. Para fortuna de los padres, desde hace algunos meses la medicina es proporcionada por el Estado, pues de lo contrario deberán desembolsar más de 120.000 bolívares para adquirirla.
Adicionalmente debe tomar hydrea, cuyo componente activo es hidroxicarbamida que ayuda a aumentar la hemoglobina y disminuir el riesgo de sufrir nuevos ACV.
Un poquito de aquí y de allá
Acompañada de sus dos hijas, Inés se cuida mucho de no levantar sospechas entre los funcionarios de seguridad que custodian el centro de salud. Ante las denuncias que las madres habían realizado sobre las precarias condiciones en las que se encuentra el J.M de los Ríos, el contacto con la prensa se ha visto fuertemente limitado.
Por eso Inés no deja de insistir a las niñas que deben portarse bien porque estaban en la calle y frente a un desconocido. La discreción se ha convertido en otra de sus cualidades.
Para Inés no hay paro de transporte, apagones o fallas en el servicio de agua. Pase lo que pase, nada le impide llevar a María Elena a sus controles médicos. Y eso que la situación económica que vive el país le juega en contra.
Lea también: En el J.M. de los Ríos la solidaridad es la medicina contra la desidia oficial (I)
Tras el diagnóstico de su hija en el 2016, los gastos que ha debido costear para procurarle calidad de vida se han incrementado de manera más que alarmante. Sin embargo, no se ha dejado apabullar por el monstruo inflacionario que cada vez pone a las familias venezolanas contra la pared y sin derecho de mirar a los lados.
“A veces me ha tocado pedir a las amistades”, dice cuando se le preguntó por los malabares que ha tenido que hacer para enfrentar los gastos. “A veces también sacándolo de la comida”, y agradece a fundaciones y organizaciones no gubernamentales que han prestado su colaboración con donaciones de medicinas y otros insumos necesarios
Durante un mes no pudo darle hydrea, medicamento que por un año y medio dejó de ser importado por el Ministerio de Salud y tuvo que pagarlo en divisas hasta que en una ocasión el factor económico le jugó en contra; como ha jugado en contra del centro de salud donde atienden a María Elena.
“En los años que llevo en el J.M. de los Ríos siempre ha estado mal pero ahora todo es peor y cada vez que la crisis se agudice, el deterioro crecerá en todos los sentidos. Si antes uno no podía hacer exámenes profundos ahora hasta una hematología es un problema”, relata.
Es más, en una oportunidad en que María Elena tuvo que permanecer 32 días hospitalizada, las afecciones que contrajo empeoraron su situación; todo ello mientras el Estado venezolano aprueba recursos para comprar armamentos.
Afirma que en medio de las vicisitudes que ha debido enfrentar junto a su hija, le ha tocado mantenerse con la frente en alto para darle ánimos y fuerzas, para que no le falte el bocado de comida y, lo que es más importante, mantener vivas las ganas de luchar por lograr sus sueños.
Flor de la esperanza
Inés no se permite flaquear. Esta colombiana de tez oscura, cabello alborotado y voz firme asegura que ello no es posible en alguien que tiene que luchar por sus tres razones de vida: María Elena, María Margarita y Gabriela, la mayor de sus hijas; y aunque afirma que no tiene ropa ni zapatos -hace mucho tiempo ha tenido que prescindir de estos lujos-, lo que más la llena de satisfacción es la sonrisa de sus niñas y sobre todo las ganas de vivir de María Elena.
En medio de la tragedia que lleva por dentro, esta aguerrida madre mantiene firme sus esperanzas en un examen: una prueba de compatibilidad para determinar si María Margarita pudiera servir como donante de la médula que necesita su gemela. Ni Inés, el padre de las niñas, ni su hermana mayor pueden serlo. Todos son portadores de la enfermedad. Pero antes necesita completar los fondos, pues sus menguados recursos han sido la traba para hacer el estudio.
“Ella se salvó y esos son designios de Dios. Desde que las concebí, que estuvieron en mi vientre siempre estuvieron juntas y siempre he tratado de que estén juntas y que se quieran mucho. Ella (María Margarita) va a ser la que va a curar a María Elena, en el nombre de Dios”, afirma como quien recita con fervor una plegaria.
Sí, la condición de María Elena ha mejorado con el tratamiento anticoagulante que sigue desde octubre del 2018, pero para mejorar definitivamente su situación de salud necesita sine qua non el trasplante de médula ósea.
De momento, se aferra a los “ángeles” que lo han dado todo por mantener viva la sonrisa de su hija, quienes sin importar la hora de la noche atienden sus dolencias y preocupaciones: los doctores y todo el personal del Hospital de Niños.
Desde aquel día de 2016 cuando su niña fue diagnosticada, el sueño de Inés no ha vuelto a ser el mismo. Pese a todo, no se siente sola por el respaldo que le han brindado, en especial los medios de comunicación. Y confía en que Dios pondrá en su camino a personas dadivosas con ganas de ayudar.
Una sola cosa le inquieta: «A veces me pregunto que si mi hija, Dios guarde, por todo este deterioro se me va, no sé qué le contestaría a María Margarita cuando me pregunte por su hermana. Eso es grande. No me cabe en el pecho».
