«Yo no quiero que mi hija se haga un trasplante, pero su cuerpo lo necesita» (y IV)
Enfermera y madre, Evelline Fernández no sabe de impedimentos para hacer que su hija reciba a tiempo el tratamiento que la mantiene aferrada a la vida, mientras espera un trasplante que la desidia gubernamental le ha negado por años
El reloj marca las 5:30 am y el olor de las arepas en el budare impregna el hogar de Evelline Fernández, en Petare. Inicia una nueva jornada, y con ella varios obstáculos que superar para llegar al hospital J.M. de los Ríos, al otro lado de la ciudad. El primero, no contar con dinero para pagar el autobús. El segundo, sortear un puesto en el metrocable que la traslada junto a su hija de 15 años, Edenny Martínez, hasta la parte baja de Petare.
El resto es historia: 11 estaciones en el Metro de Caracas, empujones, falta de aire y mal estado de los vagones para llegar a su destino. Fernández forma parte de las 26 madres que espera por un trasplante medular que le salve la vida a su hija en el servicio de hematología del recinto pediátrico más emblemático de la capital.
Cada 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia, un trastorno heredado que afecta la producción normal de hemoglobina y produce diferentes formas de anemia. Por ironía de la vida, o tal vez no, Edenny Martínez comparte cumpleaños con la fecha. Fue diagnosticada a los siete meses de edad con esta patología, luego de que su madre notara una palidez extrema en su piel.
Por esto último ha sido víctima del bullying de sus compañeros de clase en el liceo donde cursa el tercer año. “Se meten mucho con ella por su color de piel, le dicen cosas y llora, llega molesta. Yo le digo que no le preste atención, que los raros son ellos y se echa a reír, le doy mucho ánimo”.
Cada 21 días, Edenny se traslada con su madre al hospital, es paciente desde hace 15 años. Allí, en una sala ubicada en el primer piso del hospital y adornada con colores vivos, es politransfundida, un tratamiento que consiste en colocarle dos concentrados globulares genéticamente tratados que permiten «preparar» la sangre lo más parecido a la que debería circular por sus venas. Pero el diagnóstico de la adolescente es aún más complicado, pues presenta fenotipos y anticuerpos irregulares que hacen que rechace la sangre y tenga reacciones.
Edenny Martínez (centro) junto a sus compañeros del servicio de hematología del Hospital JM de los Ríos
Desde noviembre del 2018 no recibe Exjade, un quelante oral de hierro que reduce la sobrecarga crónica de ese mineral en pacientes que reciben transfusiones de sangre. Producido por la casa Novartis y con un valor aproximado de 200 dólares, la farmacia de alto costo del hospital dejó de suministrarlo. Esto ha provocado que la historia de Edenny haya tomado otros curso: niveles muy altos de hierro que se alojan en el bazo, hígado, corazón y que terminan endureciéndolos.
Un trasplante de vida
“Mamá, no estamos haciendo nada con ella”, fueron las palabras de la doctora tratante que despertaron la alarma de un trasplante urgente. En Venezuela no se lleva a cabo este tipo de intervenciones. El goberno nacional suspendió en 2017 el Programa Nacional de Trasplantes como respuesta a la escasez de inmunosupresores. Se realizan en Italia, gracias a un convenio entre Petróleos de Venezuela (Pdvsa) y la Fundación Para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO), pero una deuda de más de diez millones de euros por parte de la estatal petrolera, lo mantiene paralizado desde finales de 2018.
Lea también:Las esperanzas de María Elena están cifradas en su hermana gemela (III)
Sin embargo, eso no es impedimento para que Evelline, enfermera de profesión, siga batallando diariamente por el bienestar de su hija. En un café cerca del hospital explica a TalCual que la esperanza de que Edenny recibiera un trasplante de su hermano mayor se fugó al año y medio de nacida, cuando su médico de cabecera pidió realizarle un estudio histocompatibilidad de médula (HLA) que terminó mostrando incompatibilidad.
“Recuerdo haber hecho una carta y fuimos a un periódico para que la publicaran. En ella pedíamos ayuda económica para realizar el estudio. En ese tiempo una fundación que estaba en Miraflores me otorgó el cheque y pude hacérselo en el Hospital Clínicas Caracas”, cuenta.
En aquel momento, el examen tuvo un costo de un millón 750 bolívares, hoy la cifra representa apenas 1.750 bolívares. Pero los costos del tratamiento de Edenny ponen cuesta arriba el panorama de su madre. Por si fuera poco, una transfusión con sangre contaminada le causó un nueva dolencia a la adolescente: hepatitis C.
Enfermera de profesión y de corazón
Graduada del Colegio Universitario de Los Teques, Evelline es madre de cuatro niños, tres hembras y un varón. En un inicio se dedicaba a la repostería, pero el diagnóstico de Edenny le sacudiría la vida. “Cuando ella nació yo escuchaba a tantos médicos decir tantas cosas que yo no entendía. Yo decía: tengo que solucionar esto, yo no soporto que alguien me esté diciendo una cosa y no entienda”, cuenta.
Lea también: Un trasplante antes de emigrar: Juan Acosta aún sueña en el J.M. de los Ríos (II)
Explica que su vida dio un giro de 360 grados tras el diagnóstico de su hija y asegura que ella solo quería ser mamá, “estar en mi casa y dedicarme a la repostería”. Fue así como generar dinero y un oficio que realmente ayudara a su hija se convirtieron en las metas de quien toma como una bendición poder ayudar a quien lo necesite.
La noche se volvió su nuevo día: desde hace un año labora en una clínica popular en el mismo barrio en el que vive. Su turno de entrada es a las 7 de la noche, pero comienza a alistarse a las cuatro de la tarde. “Me voy temprano porque hay mucha inseguridad, debo caminar un tramo largo y me han robado varias veces, me quedé sin teléfono, sin cartera”, dice sonriendo.
Su mamá, de 76 años, es su pilar fundamental y quien la apoya con las niñas mientras labora. Hipertensión, diabetes, artritis y artrosis son el diagnóstico médico de los padecimientos de la abuela que debe cocinar para alimentar a Edenny mientras Evelline trabaja. “Ya mi mamá no camina, pero está lúcida como nadie, es terca y mi gran apoyo. Si no tengo para el pasaje del traslado al hospital ella siempre me salva”.
Laborar de noche le ha permitido a Evelline dedicarse en cuerpo y alma a la búsqueda diurna de la sangre que su hija necesita para las transfusiones, así como la larga lista de medicamentos entre los que resaltan el protector gástrico y el ácido fólico
La voz se le quiebra cuando habla de los gastos en medicamentos. Está consciente que su trabajo como enfermera no le genera las ganancias económicas suficientes y el alimento va primero. “Yo vivo en una casita humilde, en un barrio montada allá arriba. A veces abro la nevera y no tengo nada, solo una jarra con agua”.
Siete millones de personas, lo que equivale al menos a un cuarto de la población venezolana, necesitan ayuda humanitaria, según señaló el coordinador de Asuntos Humanitarios de la ONU, Mark Lowcock, el pasado 10 de abril. De acuerdo con Lowcock, 1,9 millones de personas requieren asistencia nutricional, incluidos 1,3 millones de niños menores de cinco años.
Esta situación le abre las puertas de la migración a Evelline quien nunca se había planteado la posibilidad, pero ante la escasez de medicamentos y la urgencia de un trasplante para su hija de 15 años ha pensado en la posibilidad de irse. “Yo tengo todo lo que amo en este país, yo no tengo a nadie afuera y pensar irme me parece horrible, son muchos años aquí donde hemos batallado. Hay días que me siento decaída, estoy cansada, pero los hijos lo valen todo y yo pienso que el que no arriesga no gana, y bueno yo todos los días tengo que salir arriesgar para ver a mis chamos bien”, destaca.
“Ella tiene tiempo para todo”
No renegar de Dios fue la primera lección de vida aprendida por Evelline, una mujer de tez blanca y cabello castaño claro con sonrisa inagotable. Entender que hay niños con patologías más graves que las de su hija fue la segunda, “Dios me mandó esto como una experiencia de vida y mi hija lo sabe, ella lo sabe”.
No tiene quejas para con el personal del hospital, alaba tanto a médicos como enfermeras, pero se lamenta al ver el que fue hospital de referencia nacional en total decadencia. Señala que con el pasar de los años, la falta de mantenimiento y la mala paga al personal contribuyeron a dejar en ruinas a la institución.
Lea también: En el J.M. de los Ríos la solidaridad es la medicina contra la desidia oficial (I)
Sin embargo, nada de esto la detiene y cada 21 días, si consigue la sangre, se traslada en moto, camión o lo que sea para que su hija reciba el tratamiento que la mantiene de pie. “Me di cuenta que Dios no te da una carga más grande de la que uno puedo cargar. Sí, agota, es fuerte, es horrible, porque no es fácil ver que tu hijo depende de una bolsa de sangre para poder vivir, para que tu hijo corra y no se detenga porque le duelen las piernas, porque siente taquicardia, porque sangra por la nariz”.
Pero yo la he enseñado a ella a ser autosuficiente, mi hija acaba de cumplir 15 años es súper coqueta y está en plena flor de la vida, pero no es fácil cuando tienes tantas limitaciones y tantas carencias afectivas y económicas de todo tipo», dice.
Sin que la desgracia carcoma sus ideas, afirma que Edenny quiere estudiar gastronomía. Y cuando la joven solo ve la parte negativa y le dice “mamá: en este país ni comida hay”, la respuesta de la abnegada madre es que buscarán otras opciones. Lo primero es ser bachiller.
«Yo le digo ‘estudia lo que quieras estudiar que en la vida hay tiempo para todo, si quieres sacar tres carreras, hazlo, que alguna te va ayudar'».
