ARI Móvil | ¿Es el cáncer el comienzo, una pausa o el final de una historia?
En el marco de la celebración del mes rosa, un mes que conmemora la concientización del cáncer de mama y la prevención de la enfermedad, Prosupervivientes es una de las pocas organizaciones que presta apoyo psicológico y emocional a pacientes con cáncer y a personas en remisión
Adriana Materano
Antonio Brito es fundador de Prosuperviviente, una organización que trata de minimizar las consecuencias psicológicas en las personas que padecen y padecieron cáncer. Es un joven de Guárico que desde los 16 años vive en Caracas, porque quería estudiar en la Universidad Central de Venezuela (UCV) y porque estaba en tratamiento por un linfoma de Hodgkin, un tipo de cáncer en la sangre.
Antonio narró su experiencia con aplomo y con la seguridad del que ha repasado muchas veces su historia. En un inicio, para él tener cáncer no representaba un mal presagio. La inocencia de la juventud le permitió normalizar situaciones que para los demás eran vistas como desgracias. No le incomodaba estar con la cabeza rapada durante el tratamiento, porque de esa forma se salvaba de la obligación de tener que peinarse todos los días el cabello.
Con la misma naturalidad que asumió no tener cabello, Antonio veía su enfermedad con la perspectiva de que se iba a curar. Para él era muy “simple” el hecho de someterse a un tratamiento que te cura cuando estás enfermo. Con el tiempo, con las miradas de pena, los comentarios escandalizados y los excesivos mensajes de que lo que estaba viviendo era la lucha por su vida le surgió por primera vez una pregunta, “¿es tan malo tener cáncer?”.
La respuesta la encontró pasado un tiempo, cuando con los efectos de la enfermedad, su visión simple de la enfermedad comenzó a cambiar. “Más adelante con los efectos del tratamiento comenzó a ser un poco incómodo”, compartió Antonio, quien comenzó a descubrir la incomodidad de la enfermedad en su cuerpo y en las miradas de las personas mientras caminaba por la calle. “Terminé por ponerme gorros. No fue algo que evitó que la gente siguiera mirándome, pero me hizo sentir más cómodo”.
En noviembre de 2017, luego de 11 meses de tratamiento lo declararon en remisión, es decir, curado de la enfermedad. En esa misma semana Antonio fue seleccionado para entrar a estudiar en la UCV. Convencido de que su vida continuaría luego de una pausa incómoda, comenzó la universidad. Cuatro meses después Antonio sufrió de depresión.
“Generalmente las personas que pasan por el cáncer piensan que una vez declarados en remisión vas a retomar tu vida como era antes y todo vuelve a la normalidad, y bueno es un golpe darse cuenta que no es así”, explicó Antonio, quien añadió que esta situación suele ser común en las personas en remisión.
Una de las causas de esta circunstancia es la falta de apoyo psicológico. Según la Sociedad Anticancerosa de Venezuela el apoyo psicoterapéutico es fundamental para pacientes con cáncer, puesto que, además del impacto emocional del diagnóstico, los pacientes padecen cambios, propios de los síntomas como resultado del tratamiento.
Cuando Antonio descubrió que científicamente estas dificultades suelen ser comunes en los sobrevivientes del cáncer pensó en buscar una solución. “Pensé que si la problemática existía alguien debía estar haciendo algo para solucionarlo. Fue revelador para mí descubrir que nadie estaba haciendo nada y que quizás más adelante yo, desde mi experiencia, pudiera hacer algo al respecto”.
Prosupervivientes, una respuesta a la falta de apoyo psicológico a pacientes con cáncer
El 6 de junio de 2021 nació Prosuperviviente. Una organización que se diferencia por formar, educar y empoderar a pacientes y sobrevivientes de cáncer. Las acciones que articulan los diversos proyectos de esta organización sirven como tratamiento integral que apoya psicológica y emocionalmente a estas personas. Eso lo explicó Antonio y lo secundó María Acosta, una de las 150 personas que forman parte de la organización.
María es oriunda de Maturín, estado Monagas. A diferencia de Antonio su sueño no era vivir o visitar Caracas, pero al igual que él y que miles de venezolanos que son diagnosticados con cáncer o sufren enfermedades crónicas en otros estados del país, le tocó mudarse a la ciudad capital para recibir tratamiento adecuado.
Carcinoma ductual friltrante grado 3 fue el diagnóstico que María recibió en 2018. Luego de las quimios, la radioterapia y la operación, María logró recuperarse y fue declarada en remisión. También como Antonio, María creyó que la pausa había terminado y que continuaría con su vida, sin embargo, los efectos secundarios del tratamiento han hecho que María convulsione de forma frecuente y ha develado una serie de inconvenientes con su salud intestinal.
A raíz de esto la salud psicológica y emocional de María también se vio afectada. Una situación que logró aceptar cuando entró a Prosupervivientes. “Yo no había querido aceptar que tengo problemas psicológicos y emocionales”, comentó, hasta que en una de las sesiones de apoyo todo cambió. “Fui a Prosuperviviente, a una sesión y ahí exploté. Lloré, me sentí super mal ese día, pero el llorar y expresar lo que sentía me hizo sentir bien”, aseveró con voz afectada.
La asistencia que presta Prosupervivientes es casi de 24h, puesto que como María, muchos pacientes y supervivientes están en un grupo de WhatsApp donde conversan sobre sus sentimientos y emociones. El objetivo de acciones como ésta es seguir trabajando uno de los pilares de la organización: la vida después del cáncer.
La guerra fría entre el cáncer y los pacientes
Silenciosos y sigilosos son los golpes de las células cancerosas. Una batalla, una guerra sucede en el cuerpo de los luchadores y combatientes del cáncer… Estas son algunas de las expresiones comunes que en la actualidad usan las personas para referirse a los pacientes y a sus cánceres.
El problema de este tipo de narrativas es que descontextualiza, predispone, refuerza los mitos y empuja a los pacientes a buscar alternativas que pueden ser contraproducentes. “Crea algunos problemas en la percepción pública de la oncología, que siempre es una lucha y una batalla. Esa percepción, que empuja a seguir luchando, lleva a una toma de decisiones, especialmente cerca del final de la vida, que puede llevar a algunos pacientes a recibir tratamientos que de otro modo no habrían querido”, expresó a el diario El País, Chris Booth director de la División de Atención Oncológica y Epidemiología en el Instituto de Investigación del Cáncer de Queen’s (QCRI), Estados Unidos.
Para Prosuperviviente, uno de sus objetivos es desarrollar estrategias basadas en la comunicación no violenta y de paz que sirvan para concientizar sobre la situación real de los pacientes y además que invite a la población sana a no tenerle miedo a mantener un control de su salud.
Con esta propuesta, la organización también busca fortalecer el tejido social de los pacientes, sobrevivientes y familiares de los sobrevivientes. Al ver el cáncer con otros ojos, el apoyo psicológico y emocional puede facilitarse en el diagnóstico, en el tratamiento y en la remisión de los sobrevivientes.
Los retos de Prosuperviviente en Venezuela
“Como organización de la sociedad civil, yo creo que los retos son los mismos para todas las organizaciones, la sostenibilidad”, expresó Antonio Brito, quien añadió que, en contextos inestables como los de Venezuela, el depender solamente de las donaciones o financiamiento de algunas personas o empresas puede ser peligroso para la prolongación en el tiempo de muchas organizaciones.
Para prevenir esta situación, Prosupervivientes realiza diferentes actividades pro fondo, algunas de ellas son: charlas y conferencias como la que llevará a cabo el próximo 2 de noviembre. Esta conferencia estará integrada por un panel de expertos y con supervivientes del cáncer como el actor y psicólogo Sócrates Serrano. La misma se llevará a cabo en el Centro de Artes Integradas.
Prosuperviviente sigue buscando el equilibrio en la sostenibilidad y en ese viaje ha aprendido a cambiar la forma en la que se relaciona con las empresas y donadores, ejemplo de ello es esta misma conferencia, que cuenta con el patrocinio de diferentes marcas. Más allá de solicitar dinero a estas empresas, las alianzas se profundizan con la intención de que puedan ser el impulso a actividades que sirvan para obtener fondos, concientizar y visibilizar a la organización, y así lograr la tan anhelada sostenibilidad.
En los tres años de historia que tiene Prosuperviviente ha logrado impactar a más de 3.000 personas, ha concretado más de 50 alianzas y ha recibido alrededor de ocho reconocimientos de organizaciones nacionales. Mientras el viaje continúa, el sueño es que en un futuro se establezcan protocolos en hospitales públicos, para que todos los pacientes puedan recibir el apoyo psicológico que recibe María y las más de 150 personas de la organización.
