¿Cómo es tener la enfermedad de Parkinson y vivir en Venezuela?
No hay estadísticas oficiales del número de personas con Parkinson en Venezuela, como sucede con el resto de las enfermedades. Pero la independiente Fundación Parkinson Caracas contabiliza “alrededor de 40.000 pacientes” en el país, que tienen cuesta arriba conseguir tratamiento
Texto: Nicole Kolster
“A veces quiero y pido morirme”. Desde hace 16 años Iván Ortiz, de 63, no para de temblar. Padece Parkinson, una enfermedad degenerativa que aunque no tiene cura, se controla con medicación, pero a la que le cuesta acceder por la escasez y los altos precios.
Vive en Venezuela, donde el sistema de salud público está colapsado.
“No hay pastillas, no hay tratamientos y eso me desespera por completo”, explica a la Voz de América este hombre, que ya en 2018 denunciaba en manifestaciones la escasez de fármacos.
El desabastecimiento general de medicinas al cierre de febrero de 2023 alcanzó el 28,9 %, según la ONG Convite. En 2018, era peor. La Federación Farmacéutica llegó a reportar ese año 80 % de fallas.
No hay cifras oficiales de casos de párkinson en Venezuela, aunque la independiente Fundación Párkinson Caracas contabiliza “alrededor de 40.000 pacientes”.
A sus 47 años a Iván Ortiz le «empezaron temblando los dedos y se me fue corriendo, hasta acá”, dice mientras toca su brazo izquierdo.
Un estudio de 2020 de la Universidad de Valencia, España, señaló que Venezuela mostró “un aumento entre el 10 y 15 % en la prevalencia de la enfermedad” y un aumento en la mortalidad de entre 5 % y 10 %, basado en los números de Global Health Data.
Tampoco hay datos exactos sobre desabastecimiento de medicinas para tratar el párkinson, pero Iván por ejemplo explica que no tiene el tratamiento completo y tiene que rendir las pastillas.
Akinetón, uno de los fármacos que necesita, “no se consigue por ningún lado”. “Tengo que tomar dos, pero me estoy tomando una para rendir (…) Tengo ahorita poquitico”.
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“Un verdadero guerrero” el paciente de Parkinson
De la gama de opciones de medicamentos disponibles en el mundo a Venezuela solo “llegan dos”, según la independiente Fundación Parkinson Caracas, activa desde 2017.
El gobierno vincula la crisis en el sistema de salud con las sanciones internacionales al país, aunque esta comenzó mucho antes de la imposición de las medidas.
Venezuela entrega medicamentos subsidiados a pacientes con Parkinson y otras enfermedades a través de Farmapatria, una red de farmacias populares. Pero las entregas son intermitentes.
Un día, recuerda Iván Ortiz, su cuerpo tembló por ocho horas. A veces los bruscos movimientos duran una hora u hora y media.
“Farmapatria a veces tiene, a veces no”, sigue Iván que acude con regularidad a estos establecimientos.
Son pocas las droguerías privadas que ofrecen fármacos para tratar la enfermedad. Y por los elevados costos la mayoría de los enfermos tampoco pueden acceder.
Una opción es traer el tratamiento de “afuera” del país, explica a VOA Alexander Hernández, fundador de Parkinson Caracas.
“Un paciente de Parkinson aquí en Venezuela pasa mucha necesidad porque o tiene para comer o tiene para comprar el medicamento (…) Es un verdadero guerrero”, resume Hernández, que tiene 13 años con la condición.
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“Ni a mi peor enemigo”
Iván, por ejemplo, tiene hoy tratamiento gracias a donaciones de esta fundación, pero no siempre está completo. Por eso, le toca rendirlo.
“Cuando no las puedo tomar viene el sufrimiento (…) es una enfermedad terrible”, describe mientras muestra un video donde está acostado en una cama con “una crisis de tembladera”.
Alexander Hernández, fundador de Parkinson Caracas, en entrevista con la Voz de América.
Un día, recuerda, su cuerpo tembló por ocho horas. A veces los bruscos movimientos duran una hora, hora y media. “Empiezo a temblar tanto que empieza a dolerme y no soporto”, describe resignado.
Además de los temblores, los pacientes con esta condición sufren de rigidez, lentitud de movimientos, y cambios en la escritura y el habla.
La Organización Mundial de la Salud señaló que para 2019 la enfermedad de Parkinson había aumentado en el mundo 81 % con respecto al año 2000, y las muertes a causa de las complicaciones relacionadas, prácticamente, se duplicaron.
En el caso de Iván, todo comenzó a sus 47 años, dice. “A mi me empezaron temblando los dedos y se me fue corriendo, hasta acá”, cuenta mientras pasa su mano por su brazo izquierdo hasta llegar al hombro.
“No se lo deseo ni a mi peor enemigo esta enfermedad… ni a mi peor enemigo se la deseo”.
