Fundavene se ha convertido en una traba en el camino de los necesitados de trasplante
Desde la suspensión de la procura y trasplante de órganos ordenada por Fundavene, miles de pacientes venezolanos han muerto esperando que se revoque la medida
El 13 de mayo de 2014 de acuerdo a lo establecido en el Decreto Presidencial N° 967, publicado en la Gaceta Oficial N° 40.410, se oficializó la creación de la Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene), que pasó rápidamente a ser el canal de donación y trasplante de órganos.
Nació para remplazar la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), que canalizó estos procedimientos hasta el 2014, cuando el Ministerio de Salud decidió asumir la total competencia
En sus inicios se tenía planteado que Fundavene se mantuviese con un aporte para entonces de 30 millones de bolívares proveniente de donaciones de personas naturales, instituciones públicas o privadas, nacionales o extranjeras, así como de los ingresos propios por colocaciones financieras y económicas.
Para la presidenta de Fundavene, Xiomara Ramírez, la fundación tiene “un trabajo muy importante y valioso, ya que con la procura de órganos y tejidos que se puedan hacer se benefician personas que quieran mejorar su calidad de vida”
No obstante, lejos de ser una solución, la organización adscrita al Ministerio de Salud y con domicilio principal en la ciudad de Caracas pasó a ser una verdadera tortura para los venezolanos que requieren un trasplante, pues la centralización de esta actividad limitó cada vez más la posibilidad de los ciudadanos de recibir el hígado, riñón, cornea o médula ósea que necesitan para mantenerse con vida.
La brecha se cerró aún más cuando el 1 de junio de 2017 Fundavene anunció la suspensión de las intervenciones y procura de órganos, lo que representó un duro golpe para las más de 3.700 personas que integran la listas de espera.
De acuerdo a la ONG Codevida, cuando se anunció esta decisión se aseguró que se trataba de algo “temporal”, pero dos años después muchos de los pacientes que esperaban esta opción ya no están. Sus cuerpos se cansaron de esperar y murieron
En su momento Fundavene alegó que esta decisión sería por poco tiempo y se debía a la falta de donantes de órganos y de sangre, así como la escasez de inmunosupresores, medicamentos que debe tomar de por vida un paciente trasplantado para evitar el rechazo del órgano.
En cierta medida, la decisión tomada por la fundación se esconde detrás de la muerte de muchos pacientes. El caso más evidente fue lo corrido el pasado mes de mayo en el hospital infantil José Manuel de los Ríos, donde cuatro niños de la unidad de hematología fallecieron a la espera de un trasplante de médula ósea que nunca llegó, complicados por la escasez de insumos médicos y el incumplimiento de sus tratamientos por el alto costo de los medicamentos.
A la buena de Dios
Desde la suspensión de la procura y trasplante de órganos ordenada por Fundavene, miles de pacientes venezolanos han muerto esperando que se revoque esta medida.
Desde la ONG Codevida han denunciado en reiteradas oportunidades que una de las comunidades más afectadas son los pacientes renales, que alcanza los 10.200 personas con tratamiento de diálisis. Aseguraron que estas personas pudiesen tener mejor calidad de vida si recibiesen un trasplante de riñón, una posibilidad que ya no existe ante la suspensión del programa por parte del Estado.
“La desestructuración no solo atañe a los trasplantes de riñón, los programas de trasplante de hígado también han perdido su financiamiento estatal, mientras muchos niños esperar se reactive para poder mejorar su calidad de vida”, detalló la ONG al cumplirse dos años de la suspensión de trasplantes.
El médico pediatra y exdirector del J.M. de los Ríos, Huniades Urbina, explicó que antes de la creación de Fundavene el hospital junto a los pacientes tramitaban directamente la procura de órganos para los niños que requirieran un trasplante de riñón, hígado, córnea o médula ósea.
“Todo funcionaba bien, los padres de los niños tramitaban todo junto a los médicos, los niños eran estabilizados y atendidos en el hospital, listos para recibir el trasplante”, detalló, al recordar aquella época que parece estar lejos de volver
En el 2017 el hospital infantil más importante del país fue tendencia por la muerte de varios niños de la unidad de nefrología, todos pacientes que necesitaban un trasplante de riñón para dejar de depender de una máquina a la que se conectan por lo menos dos veces a la semana.
Luego, este año volvieron a ser noticia las precarias condiciones del J.M. de los Ríos, cuando cuatro pacientes de una lista de 30 murieron a la espera de un trasplante de médula ósea. Todos formaban parte de la unidad de hematología y requerían con urgencia un tipo de intervención que no se realiza en Venezuela sino que se hace en Italia a través de un convenio entre Pdvsa y la Asociación para Trasplantes de Médula Ósea de ese país. No obstante, debido a una deuda de más de 10 millones de euros que acarrea la estatal petrolera, desde mediados de 2018 los viajes para recibir una médula ósea están suspendidos.
Respuestas vacías
Pacientes renales, de hematología, con problemas oculares y de otras varias patologías han invadido las calles del país con una sola exigencia: la reactivación del programa de trasplante, la dotación de hospitales con insumos médicos y la entrega completa de los medicamentos de alto costo; petición que sigue sin obtener respuesta más allá de pañitos de agua tibia.
Recientemente el gabinete de Maduro anunció que Cuba y Turquía brindarán apoyo a los pacientes que requieren trasplante medular o que se encuentren en fase de tratamiento, según anunció el canciller Jorge Arreaza, quien aseguró que Cuba podría atender a cuatro de los pacientes de la unidad de hematología del J.M. de los Ríos que forman parte de la lista de espera inicial.
Por su parte, Turquía anunció su disposición de brindar atención a cinco niños más, sin embargo, esto solo abarcaría nueve de los más de 26 niños que requieren un trasplante de médula ósea.
Para el médico pediatra Huniades Urbina, esto es una “locura”, a su juicio, especialistas y familiares de pacientes no conocen de la realización de este trasplante en esos países, por lo que ninguna madre quiere que su hijo sea usado como «conejillo de Indias”
“Todos los que sabemos de esto tenemos conocimiento en qué países se hacen los trasplantes y por lo menos en América solo lo hacen EEUU y Argentina”, detalló.
Hoy miles de pacientes siguen esperando trasplantes, con la imposibilidad de costear los gastos al llevar a cabo el procedimiento a través de un donante vivo y los centros de salud públicos de manos atadas ante la angustia de estas personas que claman con desespero la reactivación de la procura de órganos.
*Lea también: En el J.M. de los Ríos la solidaridad es la medicina contra la desidia oficial (I)
