Pacientes con esclerosis múltiple en Bolívar reportan suministro irregular de tratamiento
Según la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple en Venezuela, en Venezuela hay -como mínimo- 2.500 personas con esta enfermedad. El Instituto Venezolano de Seguros Sociales solo entrega tres de los 15 medicamentos que debería proveer a los pacientes, al ser una enfermedad de alto costo que asumió el Estado a través de un programa
Laura Clisánchez | Correo del Caroní
Pacientes con esclerosis múltiple (EM) en el estado Bolívar reportan que, aunque desde hace seis meses el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) retomó el expendio de medicamentos para tratar la enfermedad, el suministro continúa siendo limitado e irregular.
Los pacientes continúan pidiendo con urgencia: un abanico extenso de tratamiento, atención integral y acceso a terapia toda vez que viven bajo la amenaza de que la enfermedad progrese y por lo tanto les incapacite.
La esclerosis múltiple es una enfermedad en la que el sistema inmunitario ataca la mielina, la cubierta protectora de las células nerviosas del cerebro, el nervio óptico y la médula espinal. Puede ser remitente, progresiva o benigna.
En la mayoría de los casos (80%) es remitente, es decir, los ataques son impredecibles y aparecen nuevos síntomas o se agravan los síntomas existentes. Causa espasmos musculares, rigidez muscular, disfunción urinaria y en síntomas cognitivos. La persona desarrolla discapacidad progresiva.
El Programa Nacional de Esclerosis Múltiple, que proporcionaba apenas cinco de los 15 fármacos disponibles internacionalmente para el tratamiento de la enfermedad, dejó de funcionar hace seis años y, con su declive, el Estado también dejó de suministrar todo el tratamiento de alto costo.
Desde finales de 2021 el IVSS comenzó a entregar nuevamente el tratamiento para esclerosis, pero ese suministro solo consiste en apenas tres medicamentos genéricos y off label (interferón beta-1a, acetato de glatiramer e interferón).
Estas medicinas son de primera línea, es decir, que actúan sobre el sistema inmunitario para reducir la tasa de brotes de la enfermedad o nuevas lesiones en el sistema nervioso.
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Pero de acuerdo con lo reportado por los pacientes, el Estado no suministra medicamentos de segunda línea, aquellos que se utilizan cuando la persona no responde a los fármacos de primera línea y por lo tanto requiere medicamentos más severos.
“Los tratamientos que el IVSS está entregando ahorita son más eficaces para personas con un diagnóstico reciente de EM. Pero tenemos que tomar en cuenta que la mayoría de los pacientes estuvimos sin tratamiento por más de seis años, tenemos complicaciones asociadas que no responden a este esquema de tratamiento”, explicó Miguel Perozo, coordinador de la Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple en Venezuela (Acpem), en entrevista con Correo del Caroní.
“Las personas que, como yo, necesitamos medicamentos de segunda línea, quedamos por fuera”, agregó María Eugenia Monagas, persona con EM y presidenta de Acpem.
El tratamiento de EM -dependiendo del fármaco- puede costar hasta mil dólares. Es por eso que los pacientes dependen del apoyo del Estado.
“Quien tiene esta enfermedad muere incapacitado. Nunca se sabe cómo se va a manifestar la crisis, si con la pérdida de la vista, mareos, problemas de memoria (…) El tratamiento solo evita dentro de lo posible el avance de la enfermedad”, señaló Rachit Bravo, quien padece de EM desde hace 25 años.
Bravo dijo que en Ciudad Bolívar el tratamiento disponible es escaso, y que existen mayores probabilidades de conseguirlo en la Farmacia Badán, a 300 dólares como mínimo. “Yo dejé de tomar tratamiento porque no podía costearlo. He hecho lo posible por aceptar mis limitaciones, como los espasmos musculares”.
Su oído izquierdo ya no funciona, le cuesta hablar, y debe caminar con bastón a sus 55 años. “Lo que queremos es tener calidad de vida”, afirmó el paciente.
Según la Acpem, en Venezuela hay -como mínimo- 2.500 pacientes con esta enfermedad. De acuerdo con la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (IFSM) esto es equiparable a una persona por cada 13 mil.
La cifra es el único registro con el que cuenta la sociedad civil ante la falta de transparencia del Ministerio de Salud venezolano, entidad que no proporciona cifras oficiales desde hace casi una década.
Sin terapias complementarias
A la falta de tratamiento en cantidad y variedad se le añade el hecho de que los pacientes en Bolívar no cuentan con un neurólogo especializado en esclerosis múltiple, ni terapias complementarias como rutinas de fisioterapia.
“En las unidades de atención no hay ni siquiera aire acondicionado. Y sin fisioterapia vamos perdiendo la movilidad más rápido. Tampoco toman en cuenta a las personas con movilidad reducida para la infraestructura de la ciudad, de los locales”, puntualizó Enrique Obando, de 68 años de edad y que lidia con la enfermedad desde hace 15 años.
Los exámenes de rutina tampoco son accesibles. Las resonancias magnéticas que los pacientes deben hacerse anualmente para determinar el avance de la enfermedad y el tamaño de las lesiones suelen costar entre 200 y 800 dólares, dependiendo del estado del país en el que resida el paciente.
La punción lumbar utilizada para el diagnóstico de esclerosis solo se hace en Caracas y cuesta de 300 dólares en adelante. “Una persona necesita entre 400 y 500 dólares solamente para poder diagnosticarse la enfermedad”.
