El drama de ser paciente renal en Venezuela también tiene ojos de niño

La ONG Codevida registra la muerte de 14 pacientes renales en Venezuela, desde enero de 2018, sin embargo, su presidente Francisco Valencia «estima que muchas más personas han perdido la vida» por falta de tratamiento
Autor: Orianny Granado | @Orii_granado
“Quiero estar sana como mis hermanos, quiero ir a la escuela y ser una niña normal”, son las duras palabras de Niurka, una de los al menos 36 niños que reciben tratamiento de hemodiálisis en el hospital J.M. de los Ríos, único en el país que brinda este tratamiento a pacientes infantiles.
Niurka es la tercera de cuatro hermanos quienes llegaron a Caracas proveniente de Valle de la Pascua, estado Guárico, cuando a los 7 años fue diagnosticada con insuficiencia renal crónica en estado 5, lo que hace que solo un trasplante de riñón puede hacer que deje la diálisis y lleve “una vida normal”, como lo señala su madre Katiuska Salarzar.
En Venezuela, desde enero de 2018, han muerto 14 pacientes renales por falta de insumos para hemodiálisis o la escasez de los medicamentos que necesitan para equilibrar sus valores, de acuerdo a los datos que posee la ONG Codevida.
Sin embargo, para el presidente de la organización, Francisco Valencia, “se estima que muchas más personas han perdido la vida por fatal de este tratamiento”. Destacó que por el difícil acceso a la información no tienen exactitud de los registros.
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La niña que con tan solo 11 años ha sufrido dos infecciones que la han obligado a cambiar de catéter, por bacterias de las que se ha contagiado en la unidad de diálisis donde recibe su tratamiento y en donde a principios del 2017 fue contagiada por hepatitis C, al recibir una transfusión de sangre infectad. Niurka sueña con ser médico para poder “curar a las personas”.
Katiuska Salarzar, mamá de la pequeña, detalla que en la unidad del J.M. de los Ríos solo están disponibles 6 máquinas de las 9 que existentes, y que su problema renal ha generado que como la mayoría de los pacientes a los que su riñones no les funcionan, su corazón comienza a presentar cambios y se hace necesario un tratamiento para la tensión.
Desde Codevida aseguran que la deficiencia en las máquinas e insumos para realizar las diálisis es cada vez “más grande”, lo que hace que muchos pacientes no estén recibiendo su tratamiento, o en su defecto solo los conecten a las máquinas por dos horas, cuando los estándares internacional resaltan que deben recibir tratamiento por “cuatro horas diarias, de manera interdiaria”, para mantener estable su salud.
El Instituto Venezolano del Seguro Social (IVSS), es el ente encargado de administrar todo el tratamiento a los pacientes con enfermedades crónicas del país, pues en la mayoría de los casos estos medicamentos son de alto costo; sin embargo, los padres de Niurka gasta más de 1 millón de bolívares mensual, comprando en farmacias privadas todos los insumos que su hija requiere para estar bien. Desde hace más de seis meses el ente no cuenta con los medicamentos.
Asimismo, Salazar manifiesta su preocupación porque uno de los medicamentos que necesita su hija para mantener su presión arterial estable solo se adquiere en Europa o en Colombia, y su valor ronda los 5 euros.
“Mis compañeros (de diálisis) a veces no aguantan más, y eso me da tristeza, porque quiero que todos estemos bien”,, son las palabras de Niurka, que esconde su cuerpo a través de vestimentas largas pues su depresión agravó en los últimos meses, cuando al salir de su casa para dirigirse al hospital, una señora le dijo que “parecía una mona”.
Órganos que se pueden dañar
“Quiero estar bien, no quiero volver a caer en la diálisis”, son palabra de Vicente Mayorca, de 28 años, pues la necesidad de tener sus inmunosupresores es cada vez mayor. De lo contrario las probabilidades de que su cuerpo rechace el riñón trasplantado es una realidad cada vez más cercana.
El joven que duró tres meses recibiendo tratamiento de diálisis hasta que su madre decidió donarle uno de sus riñones hace 5 años, cuenta que desde el primer momento el IVSS le entregaba los medicamentos, pero desde hace al menos 7 meses no recibe los medicamentos antirechazo.
El 22 de febrero los pacientes trasplantados realizaron una protesta en las inmediaciones del IVSS en Caracas, pues alrededor de 3.500 personas están a punto de perder el órgano trasplantado por no contar con el tratamiento para que su cuerpo lo mantenga.
En ese momento, el vicepresidente del Seguro, Exavier Campos, les informó que a causa “de la guerra económica, los bloqueos y las sanciones no podían traer los medicamentos que requieren”.
«El presidente del IVSS, Luis López, llamó a los familiares de pacientes del J.M. de los Ríos, para darnos una información… Creímos que nos daría respuesta al drama de nuestro niños, pero solo fue para decirnos que no quería un ‘show’ durante la inauguración de un ala del hospital.
Mientras esto ocurre la madre de Niurka sigue a la espera de un trasplante para su hija, proceso que está frenado para los pacientes infantiles desde septiembre de 2017. Las autoridades alegan que esta medida se debe a la falta de inmunosupresores para evitar el rechazo.
Sin embargo, no deja de manifestar su preocupación pues varios son los casos de pacientes del J.M. de los Ríos que están a punto de perder su riñón por no tener los medicamentos. “Saben que es que uno después de tanto luchar logres el trasplante y llegues a perderlo por falta de tratamiento”, expresa su angustia Katiuska ante la posibilidad de que su pequeña de 11 años pierda el riñón.
La salud, un drama que no espera
Para Francisco Valencia, de Codevida, el Gobierno de Nicolás Maduro “mantiene un silencio vergonzoso ante la situación de todos los pacientes con enfermedades crónicas en el país”, pues a su juicio el Estado venezolano ha hecho una “sentencia a muerte” sobre estas personas.
Resalta que la falta de insumos y la ausencia de medicamentos para realizarse el tratamiento de diálisis, lleva a los pacientes renales a contraer otras patologías por la caída de las defensas en su organismo.
La mamá de Niurka manifiesta sentir “miedo y angustia” por el estado de su hija, resalta que no tiene miedo de seguir en la calle defendiendo los derechos de su primogénita. «No es politiquear lo que pido para mi hija, es por garantizarle la salud a ella y a todos los niños”.
Por su parte, Vicente Mayorca pide al Gobierno que abra el canal humanitario lo más pronto que pueda, “porque no están matando y yo quiero vivir”.
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Codevida ha planteado al Estado para aliviar la situación en los temas de nutrición y salud, la activación de mecanismos de cooperación internacional, a la que países como Canadá han manifestado su deseo de aportar y de esta manera solventar la crisis del sector salud.
Mientras todo esto ocurre, los más de 16.000 pacientes renales que existen en Venezuela que requieren de un tratamiento médico para poder seguir viviendo y tener calidad de vida, continúan en la incertidumbre de si podrán ver un nuevo amanecer. «Siento mucha tristeza por mis compañeros», afirma Niurka, cuyas palabras resumen el pedido de auxilio que hacen todos a un Gobierno cada vez más indolente ante su sufrimiento.
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